단장증후군의 별이..

단장증후군이란, 일반인보다 장이 현저히 짧아 음식물을 많이 섭취하지 못하고 장의 기능을 제대로 수행하지 못해 소화 및 흡수가 되지 않아 골고루 다양한 영양섭취가 힘들며 장에 무리가 가해질 수 있는 유제품이나 담석을 유발하는 시금치 등 가려야 할 음식도 많은 증후군입니다.

단장증후군으로 출생한 순간부터 끊임없는 치료와 진료를 받아오던 별이. 그 날도 어김없이 정기 진료를 받던 날입니다. 진료를 마친 후 집에 오던 중 별이가 화장실을 가고 싶다기에 들렸던 화장실에서 갑자기 혈변을 쏟으며 의식을 잃고 쓰러졌습니다. 응급실에서 긴박하게 이루어지던 조치와 기다림.... 정말 초조하고 불안함은 이루 말 할 수 없이 긴 시간이었습니다. 그렇게 응급처치를 마치고 병이 위중하여 중환자실로 입원이 결정되고 새벽 1시경 중환자실에 입원 한 후 면회에서 한마디 “엄마, 추워요..” 얼마나 간절히 바래왔던 별이의 목소리였던지요.

지속적으로 정기적인 진료를 받아왔음에도불구하고 별이의 소화기관(장)은 누구도 알아차릴 수 없을 만큼 내부 장기가 서서히 합병증으로 진행이 되어 별이를 괴롭히고 있었다고 합니다. 또한 치료법이 없는 희귀질환아동으로 향후 지속적으로 진료 및 치료를 받아야 하며 빈혈수치가 현저히 떨어져 며칠에 한번씩 수혈을 해야하는 긴박한 상황에 있습니다. 현재 중환자실에서 혼자만의 싸움을 하고 있는 별이를 응원해주세요. 여러분의 소중한 콩은 별이의 입원비 및 치료비로 사용 됩니다. 기약 없는 기다림을 해야 하는 별이에게 관심과 응원을 보내주세요! “당신은 우리의 희망입니다!”

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