‘뒤시엔느 근육퇴행위축’이라는 희귀병을 혹시 아시나요?

시간이 갈수록 근육이 위축되어 걸을 수 없게 되고

나중에는 침대에서 누워 지내야만 하게 되는 답답하고 슬픈 희귀병입니다.

의젓하고 동생들을 잘 챙기는 병현이는

뒤시엔느 근육퇴행위축이 이미 상당히 진행되어

일상생활의 경우 전적으로 도움을 받아야 하는 상황입니다.

때문에 밤 시간동안 한 자세로 오랜 시간동안 누워 있다 보면 통증이 심해져 두 시간에 한 번씩 깨지만 스스로 움직일 수 없어

깊은 숙면을 취하지 못하여 정서적으로도 불안해합니다.

힘들어 하는 병현이를 위해 시간에 맞춰 자동으로 체위를 변경해 주는

전동식 침대를 구입하고자 해피빈에 모금함을 개설하였습니다.

해피빈 콩 기부에 관심있으신 분은

http://happylog.naver.com/noah.do으로 들어오셔서 참여를 부탁드립니다.

병현이의 꿀잠을 위하여, 폐 기능 증진을 위하여, 욕창 방지를 위하여!

많은 관심과 응원 부탁드립니다!!